Önsegítő hálózat koncepció a neurodivergens közösség számára
lapozz ☞
Miről lesz ma szó?
Bemutatkozó: ki vagyok, miért beszélek erről?
A problémafelvetés: mi az, amit meg akarunk oldani
Koncepció: nem technológiai, hanem szervezésbeli
AI szerepe, helye, etikus használata
Hello, itt a szerző
későn diagnosztizált AuDHD
15+ év szoftverfejlesztés (startup & corporate, international, remote)
dev lead, interjúztató, csapatszervező
pályamódosító
AI tanár, ND advocate, fashion fotós
Mit tanultam a szoftverfejlesztői / fotós csapatok összeszervezéséből?
a problémák nagy része nem technológiai, hanem koordinációs
szoftverfejlesztő csapatok rossz példái: sikeres lesz-e egy csapat, ha összerakunk 10 seniort? (nem, mert mindenki a saját kattanását próbálja megvalósítani - hero culture)
eredmény: bábeli zűrzavar, csónakban mindenki másfelé evez
fashion fotózás csapatok rosszul szervezve: mindenki bedobálja az ötleteit
eredmény: frankenstein / kiméra
helyette: csapatok felskálázása, transzparens szervezési elv, clear scope
HOGYAN TUDUNK KITALÁLNI OLYAN KÖZÖS SZABÁLYOKAT, AMIKET MINDENKI ELFOGAD, ÉS MŰKÖDIK 2-5-10-100 FŐS CSAPATRA IS?
Challenge: mit akarunk megoldani?
"ND közösség" status quo: fb csoportokban minden nap felteszik ugyanazokat a kérdéseket (diagnózis, gyógyszer, xy)
ellátórendszer probléma
support probléma (felnőttként diagnózis után sem kapsz semmi segítséget)
információs probléma (kire lehet hallgatni? mi a megbízható valid info?)
ND-k fele munkanélküli
ND közösség szervezés:
nem transzparens ("bájos káosz"™)
szétaprózódott (honfoglaláskori törzsek)
"semmit rólunk nélkülünk" (mit mondanak maguk az érintettek?)
gatekeeping vs kuruzslók bizonytalansága (kinek van joga, képzettsége tanácsot adni? ki validálhatja az infokat? ki lehet "szakértő", segítő?)
Challenge: mit nem akarunk megoldani? mit akarunk elkerülni?
újabb platformokra küldeni az embereket
elveszni újabb technológiákban
nem feltétlenül egy újabb szervezet, név
ne egy szűk szakértői csapat dolgozzon rajta
ne vesszünk el a meta / projektmenedzsment szinten, mert akkor az elsődleges problémával sehova se jutunk
Intuitív megoldás: ki tudunk-e találni közös szabályokat, egy rendszert, protokollt, "segítői mozgalmat", ami
önkéntes
bottom-up, alulról szerveződő
peer support (önsegítő): egy egyéve diagnosztizált ND tud segíteni a teljesen tudatlannak
nem autoriter, nem gatekeeping, de kiszűri a kuruzslókat
nem igényel új technológiák megtanulását (Rózsi néni auti unokája miatt nem fogja megtanulni a Discordot, de AI chatbotokat se)
feedback loop, validáció: a közösség jutalmazza a segítőket, DE: a professzionálisok validálják a válaszokat
neadjisten fizetett, még munkákat is teremt az ND-knek (mivel értéket állítunk elő egymás számára)
🤖➖🤐 It's a trap: AI mint megoldás (AI + automatizáció)
AI chatbot: miért csábító lehetőség, de NEM erre való eszköz?
ki tartja karban a feltöltött adatokat?
ki teszteli? tudunk-e minden esetre tesztelni?
ki tanítja meg egyesével az embereket (jól) használni?
ki vállalja érte a felelősséget, ha téved?
AI csak általános válaszokat tud adni vs. ND-k általában komplex, árnyalt válaszokat igényelnek
AI nem ismeri a hétköznapi magyar viszonyokat
GDPR: szubjektív véleményeket nem lehet AI compliance-é tenni
nem akarjuk h az AI lecseréljen minket (mikor Amazonon, repjegyfoglaláskor a chatbot válaszol, diszpécserrel akar mindenki beszélni)
inkább új munkahelyeket akarunk teremteni
🤖➕🧑🚀 DE: AI mint eszköz a megoldásban (AI + augmentáció)
mire jó az AI? brainstorming, kérdés / probléma strukturálása, pattern matching, adatfeldolgozás, repetitív taskok
pl: ezt a tanulmányt AI-val kutattam / modelleztem végig, de ÉN írtam és találtam ki
KONCEPCIÓ:
"Movement, Not Platform"
embereknek segítségre van szükségük + emberek szeretnének segíteni = hogyan párosítsuk őket anélkül, hogy új bürokráciát építenénk?
The answer isn't a platform - it's a protocol. A set of rules that works wherever people already are. Solution: overlay a trust/credential system onto existing platforms
Lépések
hello, hozzunk létre egy koordináló csoportot ("Autiszféra ND segítők")
NEM itt történik a segítség
Itt koordinálják a segítők a képzéseket, osztják meg az erőforrásokat
önkéntesség + accountability
"ND segítő szeretnék lenni" → Kitölt egy Google formot
űrlap "Mi a tapasztalatod? Milyen témákkal foglalkozol? Mennyi időt tudnál erre szánni hetente? Referenciák 2 másik közösségi tagtól?"
Aktív publikus segítés
A jóváhagyott segítők nyilvános Notion/Google Sheets-be kerülnek
A profil a következőket mutatja: témák, amikben segítenek, elérhetőség, nyelvek
Nevükkel vállalják, hogy betartják a szabályokat
Segítségadás menete:
Valaki egy meglévő Facebook-csoportban ezt posztolja: „...mit csináljak?”
segítő aki ráér, válaszol: „Official ND (Autiszféra) Segítő vagyok [link a címtárhoz]. Ami segített nekem...”
VAGY: „Itt kereshetsz a kérdésedre xy témában segítőt” + linkek a könyvtárra
Önszabályozási mechanizmus gatekeeping nélkül:
3-6 hónapra hitelesítve, 3 másik peer referencia megújításhoz / aktivitás
feedback opció, statisztikák gyakori use case-ekről
havonta ND segítő találkozók, megosztani mi történt
Technológia: mi kell hozzá? (simple stupid elv)
MVP, validálás, kezdeti fázis (1-3 hónap):
platform-agnosztikus (mindegy hogy fb, discord)
brand-agnosztikus? (nem "Autiszféra segítő", csak "ND segítő" - kevésbé zavarja össze az embereket)
Google Form űrlapok kérdezni, Google Sheets táblázatok mint db
Nil nocere elv és a "ki segíthet kinek" etikai kérdései vs gatekeeping
"nil nocere" = ne árts
nil nocere rossz értelmezés: "ha látsz 10 szenvedőt, 9-en tudtál segíteni, 1-nek nagyobb bajt okoztál, akkor ne segíts"
inkább: a beavatkozásod ne vezessen be új, szükségtelen veszélyt a helyzethez képest
ha 10 ember már úgyis szenved (baseline), akkor a kérdés hogy a segítséged rosszabbá teszi-e az EGÉSZ helyzetet a baseline-hoz képest, nem pedig az hogy tökéletes lesz-e
ha az alternatíva az, hogy emberek 1-3 évet várnak az ellátórendszerre, ez elég magas baseline
hol legitim a nil nocere óvatosság:
valódi klinikai krízishelyzetek (pszichózis, suicide, severe dissotiation): eszkalációt igényel
érzelmi bevonódás, függő helyzet kialakulása supporter-supportee között
confirmation bias, narrative overfitting: hamis önbizalom helyzetekben, mikor egy professional a helyzetet többesélyesnek címkézné (klasszikus: differenciáldiagnózis gondolatának hiánya)
nil nocere feltételezi, hogy van funkcionális alternatíva
hogy ne essünk a gatekeeping esetébe (ellátórendszer: csak 5-10 év pszichológiai/gyógyped oktatás után segíthet valaki) DE szűrjük ki egyben a kuruzslókat?
hogy lesz ebből valami más, több, mint még egy újabb pici egyesületi saját projekt
hogy lehet összefogni az összes egyesületet, szervezetet a részvételért?
hol / hogyan kommunikálhatjuk ezt a koncepciót?
milyen más koncepciók futnak még, mi az átfedés, különbség?
